片头
解说: 据国家卫生部门调查，在目前全国婴幼儿中，先天性心脏病（简称先心病）的发病率为7‰～8‰，即每年新增先心病患儿14万以上，而其中有条件得到救治的患儿仅有6万左右。先天性心脏病成了扼杀青少年生命的严重杀手.
随机采访几个路人:
1你对先天性心脏病了解吗?什么是小儿先天性心脏病？
2.我国先天性心脏病的发病率是多少？
你知道这种病如果通过手术它的成功率高吗？
3.得了先天性心脏病会治好吗？
你知道治疗先天性心脏病的费用大概得多少?
解说: 就我国目前的医疗水平和条件而言，其中99％的先心病患者经过治疗均可痊愈。但由于先心病治疗费用一般在2万到3万元, 有很多贫困的患者家庭因为无力承担这个费用，只能放弃治疗。这样因病致贫、因病遗弃的现象时常发生。由于河南省人口基数大, 目前因得不到及时救治的患者累计已达到数十万人。
解说：我们今天节目中所讲述的这个故事，它的主人公马雪亚就是许许多多个先心病患儿中的一个。 马雪亚出生在河南省扶沟县曹里乡马家村一个贫困的四口之家：老实巴交的父亲马苏红、身有残疾的母亲刘凤梅和她3岁的小弟弟。
解说：小雪亚的家境非常贫寒，一间还不到２０平方米的漏雨瓦房是全家人的栖身之所,一家四口主要就靠家里仅有的三亩半地过日子. 为了省钱，小雪亚家里的电灯很少用，灯泡上布满了蜘蛛网。揭开她家的锅盖，满锅的水煮白菜，没有一丁点的油星。屋里面最值钱的东西要数小雪亚父母结婚时的中堂柜了。但是，一年下来全家的毛收入也不过两千多块，即使再节俭，为小雪亚治病也只能是一个遥不可及的梦。
同期采访（母亲）：“家穷，没有什么，吃的没吃的，麸子都吃了两袋了.”
解说：为了补贴家用，小雪亚的父亲不得不外出打工挣钱. 但是, 由于两个孩子还小 , 小雪亚的母亲小时候因腿受过伤, 不能做重活, 在外打工的父亲不得不经常回来. 这样打工也挣不了多少钱。
同期采访（父亲）：我出去多长时间不回来，家就跟塌了似的。”
记者：她妈不能做重活吗？
同期：（父亲）：她不能做重活，一桶水都提不动，不能掂重的。
解说：都说上帝对每一个人都是公平的！然而，上帝却对这个贫困的人家开了一个不小的玩笑。 小雪亚今年12周岁了，是扶沟县曹里乡初一的学生。由于身体、经济原因，她现在的体重仅有36斤，身高还不到1米2。据小雪亚的母亲刘凤梅讲:
同期:(母亲):小雪亚三个月大时，患上了感冒，由于没钱，当时就想着孩子可能熬两天就会好的，也没当回事儿。但是，小雪亚高烧却一直不退,于是，和小雪亚的父亲马苏红一起把孩子送到了扶沟县人民医院。
解说:而医院检查的结果几乎将小雪亚的父母击跨.
同期采访（母亲）：“先天性心脏病，得动手术”
记者：与别的小孩子平时有什么不一样？
同期母亲：（心脏）呼叫（声）跟咱俩对着，都听到。
同期父亲：跑的很了，她自己都能听到（心脏）呼呼叫，不敢跑。
解说：孩子是父母最大的牵挂、母亲身上掉下的肉。为给小雪亚治病，父母拿出了家里仅有的积蓄。因为实在拿不出更多的医疗费，在给小雪亚打了几天点滴，病情稍微好转时，就被父母接出了医院。
同期采访（父亲）：“她妈有病，小女也患上先心病，家贫穷，小女得病也没有钱治”
解说:在这12年的时间里, 小雪雅的身体一直不好, 经常感冒发烧, 家里的钱也基本都用在给她看病上了, 没有一点多余的钱. 可是病不等人。
同期（ 母亲刘凤梅）：“今年七月份（2006年）赶会时晕倒”
“咱农家，挣的不够花的，但早晚得治，孩子一辈子的事。”（音乐上，延续画面）
解说：面对记者的镜头刘凤梅饱含泪水。
解说：可是，这些不幸并没有使这个12岁的小女孩失去对生活的希望。相反，她更加努力学习,成绩总是名列前茅。 但是，因为营养不良，她的身材是全班最瘦小的一个。
同期班主任张洪涛：”学校知道她（雪亚）的情况后，积极帮助她，给她减部分学杂费，还有她有什么事学校尽量满足她。”
“孩子还是比较乐观的，与别的孩子相处都好，大家很喜欢她，学习成绩也不错。”
解说：小雪亚是不幸的！然而，与那些每天都在被病痛所折磨的先心病患儿来说，小雪亚无疑又是幸运的。由中国红十字基金会发起的“天使阳光中原行——贫困先天性心脏病儿童救治行动”在河南启动后，河南中医学院第一附属医院的专家与中国红十字基金会志愿者在扶沟县举行送医送药活动时，听说了小雪亚的情况，于２００６年１２月８日，冒着大雪来到小雪亚家里核实她的家庭状况，随即又驱车来到小雪亚就读的学校，专家们对小雪亚进行了初步的检查。
同期专家1：“她就是先心病室间隔缺损，从目前看是第二音不亢进。”
同期专家2：“诊断应该是清楚的，从听诊上看应该是室间隔缺损，但肺动瓣第二音不是太亢进，估计现在肺动脉压力不是太高，另外有没有合并其它的（并发症），需要进一步检查。”
解说： 医生告诉我们，小雪亚的先心病，目前已是中度缺损，必须住院治疗，否则将会引起肺动脉血压升高、导致缺氧，这样一来后果就特别严重。
同期小雪雅：如果治好病，我将来当医生，给别的孩子治好这样的病。
解说：经过医院和中国红十字基金会研究，决定对小雪亚实施免费的手术治疗。
字幕：时间：１２月12日上午 地点： 河南中医学院第一附属医院心脏中心
解说：今天，这个发育不足的小雪亚，被接到河南中医学院第一附属医院。作为第一个受益者，小雪亚得到了中国红十字基金会 “天使阳光中原行——贫困先天性心脏病儿童救治行动” 全额资助，成为该活动开展以后第一位享受免费治疗的“爱心”手术幸运儿。而这个手术，将改写她的命运。在河南中医学院一附院温暖的病房里，看着这个１２岁却瘦弱的像个六七岁的孩子，在场的每一个人都在为她默默祈祷，期待从此以后她将远离先天性心脏病对生命的威胁。而此时此刻，这位来自贫困家庭里的小雪亚眼中满是希望。
记者：你高兴吗？
小雪亚：高兴
记者：为什么还哭呢？
小雪亚：…….
解说：小雪亚的父亲告诉我们，得知自己将免费接受治疗，住院前一天一大早，小雪亚一个人徒步走了五公里的路程，到学校里给老师、同学们报喜说，自己就要到郑州做手术了，而且还是免费的！
同期专家胡向东：“这个小孩是缺损严重，影响发育，像6、7岁的孩子，如治好以后就如正常的孩子一样发育了，如正常人一样参加工作。”
字幕版： 06年12月27日上午，小雪亚将被送到手术室接受三个多小时的心室间隔缺损修复手术。
解说：在被送进手术室前，记者早早来到小雪亚的病房里。
解说：8点十五分左右小雪亚带着父母的担忧被送往手术室。
解说：“时光如梭”，时间转瞬即逝。但对于小雪亚的父母来说，今天在手术室外的等待却是如此的漫长！从小雪亚被送进手术室的那一刻起，这对贫困的夫妻俩，心早已经跟着女儿一起留在了手术室。每次手术室的门一打开，他们就会向里面张望。这对贫穷的夫妻在手术室外等待的过程中几乎没有说过一句话。老实巴交的丈夫，甚至连一句宽慰妻子的话都没有。也许在此时此刻，那些安慰的话显得是那么的多余。但谁又能否认他们对女儿那颗怜爱的心呢？！
解说：手术在紧张有序地进行着。针对小雪亚的病情，医生将把她心室内９毫米大小的缺口补上，还给她一颗完整的“好心”。
专家刘主任(或曹主任):(谈先心病对生命的危害) 先天性心脏病具有寿命一般不超过２０岁这样的特征，随着年龄的增长，先心病极容易转化为肺动脉高压，到那时就没有挽救的余地了……
采访 护士长：（谈发生在17岁心脏病患者王雪莲身上的故事---“善意的谎言”。她就是因为延误治疗而转化成肺动脉高压，无法手术最后离开这个世界的。）
解说：小雪亚的先心病修复手术进行了三个多小时。终于，为小雪亚实施手术的主治医生胡向东主任医师从手术室的侧门出来了。小雪亚的父母立刻走向医生。
同期采访胡向东：“手术还是比较成功的，过了今晚就一切正常了。”
解说：心里悬着的一颗心随着女儿手术的成功终于落了下来。小雪亚的父母俩终于走到一起相互安慰对方。
解说：12月30号这天上午，牵挂着小雪亚的病情，我们又一次来到了为小雪亚手术的医院，这次病房里的氛围与上次截然不同。在父母的陪护下，小雪亚正在接受一项有助于康复的振动排痰疗法。
同期护士：“振动的排痰仪，它主要的作用促使痰液排出体外，因为病人做完手术长期躺在床上不动时，痰液比较粘稠，不容易咳出来，这个机器振动促使她痰液排出体外。”
解说： 手术后在医院修养了10天左右的小雪亚踏着新年的气息在07年1月7号这天出院了。虽然小雪亚以后的路还会很漫长，未来的日子里每走一步都会伴着泪水与欢笑，前方的路或许还有很多的坎坷与荆棘。但是，我们依然希望无论是小雪亚还是那些正在被先心病痛苦所折磨的孩子们，他们的生命之花都能灿烂地开放。在以后的日子里都能执著地走下去——路漫漫其修远兮，愿快乐伴他们一路同行。
字幕版（内容）：
为了救助更多的贫困先天性心脏病孩子，中国红十字基金会将根据实际情况，长期定点在河南中医学院第一附属医院开展贫困先天性心脏病儿童救助活动。凡符合条件的都可以申请，经确认符合条件者可以得到部分资助或全部资助。而资助的费用，将由中国红十字基金会通过发动爱心企业、爱心人士募捐来筹集。
救助对象：河南省内及中部地区贫困先心病儿童
报名及资助办法
第一步：提交资助申请资料
提出资助申请的患儿须提供以下资料：
1、患儿近期5寸生活彩照两张；
2、所在乡镇人民政府或街道办事处民政部门出具的家庭贫困证明（加盖县以上红十字会公章）；
3、二甲以上医院作出的先心病病情诊断证明（加盖医院公章）；
4、患儿家庭求助信；
第二步：报名后的处理情况采用书面形式向患儿家庭反馈；
第三步：医院将符合条件的患儿申请和抽查情况一并提交红中国十字基金会审查；
第四步：根据中国红十字基金会审查结果，医院确定手术时间，报中国红十字基金会同意后通知患儿；
此次活动原则上只接受书信报名，同时提供电话咨询服务
报名地址：郑州市人民路19号河南中医学院第一附属医院心脏中心
报名电话：0371--66263083 66263102
捐款咨询电话：0371--65992750
详情登陆名医堂网：http://www.mingyitang.com查询
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